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Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit jährt sich am 10. Februar 2023 zum 17. Mal. Der Bundesverband Kinderhospiz  veröffentlicht in diesem Zusammenhang einen Artikel, der die Inhalte der Kinderhospizarbeit in den Vordergrund stellt, eingebettet in eine Geschichte über ein betroffenes Elternpaar. So wird der Situation und der daraus resultierenden Hürden erkrankter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener Aufmerksamkeit zuteil, um unter anderem auf deren Bedarfe hinzuweisen und eine grundlegende Akzeptanz in der Gesellschaft zu schaffen.

Kinder brauchen eine zuverlässige Pflegesituation

Auswirkungen des Fachkräftemangels in der häuslichen Betreuung für Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener

Der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit jährt sich am 10. Februar 2023 zum 17. Mal. Er stellt die Inhalte der Kinderhospizarbeit in den Vordergrund, um unter anderem in der Gesellschaft eine grundlegende Akzeptanz zu schaffen und gemeinschaftlich an der Seite betroffener Familien zu stehen. Ebenso wird der Situation und der daraus resultierenden Hürden erkrankter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener Aufmerksamkeit zuteil, um auf deren Bedarfe hinzuweisen. Ein betroffenes Kind ist Yael.

Yael ist zweieinhalb Jahre alt und leidet unter dem Leigh-Syndrom, einer Form von Mitchondriopathie. Die Erbkrankheit wurde bei ihr festgestellt, als das Mädchen fünf Monate alt war. Erste Symptome zeigten sich. Sie konnte den Kopf noch nicht heben oder mit den Augen fixieren. Außerdem trank sie schlecht. „Wir dachten, sie bräuchte einfach etwas mehr Zeit in ihrer Entwicklung, doch die Ärzte haben auf weitere Untersuchungen bestanden und daraufhin die Diagnose gestellt“, erzählt Yaels Mama, Anna F.

Bei der unheilbaren und progressiv verlaufenden Krankheit sind die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zelle, betroffen. Diese sind für die Energie zuständig, verwandeln, neben anderen Nährstoffen, Fette und Kohlenhydrate aus der Nahrung in den Kraftstoff ATP. „Bei Yael ist ein Baustein der ATP-Kette defekt. Das bewirkt, dass der Körper nicht die Energie bekommt, die er benötigt. Dementsprechend sind vor allem Organe, die viel Energie benötigen, wie das Gehirn, schnell unterversorgt. Gehirnschäden, Muskelschwäche und Krampfanfälle sind neben weiteren Symptomen die Folge. Auch andere Organe können im Laufe der Zeit betroffen sein. Das ist das Tückische an der Krankheit“, erklärt Anna F.

... den Text in voller Länge finden Sie auf der Webseite des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V.